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Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El 29 de febrero, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) celebran el Día de las Enfermedades Raras.

Este día habrá diversas charlas y conferencias de interés para la comunidad que investiga enfermedades poco frecuentes.

Acerca del Día de las Enfermedades Raras

El Día de las Enfermedades Raras se creó para sensibilizar al público acerca de las enfermedades extrañas, los desafíos que enfrentan las personas afectadas y la importancia de la investigación para desarrollar diagnósticos y tratamientos.

Existen cerca de 7000 enfermedades raras identificadas en los Estados Unidos. Alrededor del 80% de las enfermedades raras son de origen genético y se estima que cerca de la mitad de todas las enfermedades extrañas afectan a los niños.

Las enfermedades raras pueden ser crónicas, progresivas, debilitantes e incapacitantes, graves y potencialmente mortales. La información acerca de estas afecciones es generalmente escasa y la investigación es insuficiente.

Las personas afectadas se enfrentan a grandes desafíos como los retrasos en la obtención de un diagnóstico, un diagnóstico equivocado  y la falta de servicios de apoyo.

El objetivo de este día es que las personas que padecen enfermedades raras puedan acceder a diagnósticos, tratamientos y a una buena calidad de vida.

La Oficina de NIH de Investigación de Enfermedades Raras espera:

  • Aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras
  • Hacer escuchar la voz de los pacientes y grupos de defensa
  • Dar esperanza e información a los pacientes
  • Reunir a los interesados ​​
  • Coordinar las acciones políticas en Estados Unidos y con otros países
  • Hacer hincapié en la investigación de enfermedades raras y la búsqueda de nuevas terapias
  • Conseguir la igualdad en el acceso a atención y tratamiento

 

El primer Día de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en Europa el 29 de febrero de 2008. El 29 de febrero fue elegido por tratarse de un “día raro”.

Muchas organizaciones están trabajando para ayudar, están financiando la investigación necesaria y desarrollando programas educativos con el objetivo de brindar esperanza a esta comunidad marginada. Sin embargo, siempre es necesario sumar más voluntades a una buena causa.

Fuente: NIH

About Author

Alicia Borghi estudió Comunicación Social y se especializó en Corrección de Textos y Redacción Creativa. Trabaja desde hace más de 7 años como Editora y Redactora de contenidos.

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